Nicht jede medizinische Dissertation in der Schweiz braucht eine eigene, mühsam rekrutierte Kohorte. Ein grosser Teil der Fragestellungen — Versorgungsforschung, epidemiologische Trends, Ressourcennutzung im Gesundheitssystem — lässt sich mit bereits vorhandenen Routinedaten bearbeiten, wenn man weiss, wo sie liegen und wie der Zugang funktioniert. Dieser Beitrag stellt die wichtigsten Schweizer Datenquellen für eine medizinische Dissertation vor: die SwissDRG-Falldaten, die Medizinische Statistik der Krankenhäuser des Bundesamts für Statistik, die Gesundheitsstatistiken des Bundesamts für Gesundheit und die kantonalen Krebsregister unter dem Dach des Krebsregistrierungsgesetzes.
Der grösste Vorteil dieser Routinedaten gegenüber einer eigenen Erhebung liegt nicht nur im gesparten Zeitaufwand: Sie decken meist die ganze Schweiz oder zumindest einen ganzen Kanton ab, während eine eigene Kohorte fast immer auf ein einzelnes Spital oder eine einzelne Klinik beschränkt bleibt. Der Nachteil ist, dass die verfügbaren Variablen durch das jeweilige Erhebungssystem vorgegeben sind — wer eine sehr spezifische klinische Variable braucht, die in keinem der vorgestellten Systeme erfasst wird, kommt um eine eigene Datenerhebung nicht herum. Ein pragmatischer erster Schritt ist deshalb, vor der endgültigen Themenwahl testweise zu prüfen, ob die für die eigene Fragestellung zentrale Variable in einer dieser vier Quellen überhaupt vorkommt.
SwissDRG: Fallpauschalen als Datenquelle für Versorgungsforschung
SwissDRG AG betreibt das schweizweite Fallpauschalensystem für die Vergütung stationärer Spitalleistungen. Für die Forschung interessant ist dabei weniger das Tarifsystem selbst als die zugrunde liegende Kodierlogik: Jeder stationäre Fall wird nach Hauptdiagnose, Nebendiagnosen und durchgeführten Prozeduren einer Fallgruppe (DRG) zugeordnet. Diese standardisierte Kodierung erlaubt es, Fallzahlen, Verweildauern und Kostengewichte über Spitäler und Jahre hinweg systematisch zu vergleichen — etwa um zu untersuchen, wie sich die Einführung einer neuen Behandlungsleitlinie auf die durchschnittliche Verweildauer einer bestimmten Diagnosegruppe ausgewirkt hat.
Für eine Dissertation ist wichtig: Die aggregierten DRG-Falldaten sind über die Publikationen von SwissDRG AG und des Bundesamts für Gesundheit teilweise öffentlich einsehbar, ein detaillierter, fallbezogener Datenzugang für ein eigenes Forschungsprojekt erfordert dagegen in der Regel ein Gesuch bei der jeweiligen Datenhalterin — meist dem einzelnen Spital oder dem Bundesamt für Statistik, je nachdem, auf welcher Aggregationsebene die Analyse angesiedelt ist. Plane für ein solches Gesuch mehrere Monate Vorlauf ein und kläre frühzeitig, ob eine Ethikkommission zusätzlich einbezogen werden muss. Ein realistischer Anwendungsfall: Eine Dissertation untersucht, ob die Einführung eines neuen perioperativen Protokolls die mittlere Verweildauer für eine bestimmte DRG-Fallgruppe an mehreren Spitälern reduziert hat — dafür genügen oft die bereits aggregiert verfügbaren Kennzahlen, ohne dass ein aufwendiges Einzelfallgesuch nötig wird.
Ein zweiter, oft unterschätzter Nutzen von SwissDRG-Daten liegt in der Möglichkeit, die eigene Fallzahlplanung realistisch zu gestalten: Bevor du dich für eine bestimmte Diagnosegruppe als Untersuchungsgegenstand entscheidest, lässt sich anhand der veröffentlichten Fallzahlen grob abschätzen, wie viele Fälle in einem bestimmten Zeitraum und an einem bestimmten Spitaltyp überhaupt zu erwarten sind — und ob die eigene Fragestellung damit statistisch überhaupt zu beantworten ist.
Die Medizinische Statistik der Krankenhäuser (BFS)
Das Bundesamt für Statistik führt mit der Medizinischen Statistik der Krankenhäuser eine Vollerhebung aller stationären Spitalaufenthalte in der Schweiz — mit Diagnosen, Prozeduren, Aufenthaltsdauer und demografischen Angaben zu den Patientinnen und Patienten, allerdings anonymisiert. Diese Statistik ist die Basis für viele Fragestellungen der Versorgungsforschung: Wie hat sich die Zahl ambulant statt stationär durchgeführter Eingriffe für ein bestimmtes Verfahren entwickelt? Unterscheidet sich die Verweildauer für dieselbe Diagnose zwischen Sprachregionen?
Aggregierte Tabellen sind über das STAT-TAB-Portal des BFS frei zugänglich. Für individualisierte, aber weiterhin anonymisierte Datenauszüge für ein konkretes Forschungsvorhaben stellt das BFS ein formelles Gesuchsverfahren zur Verfügung, das eine Begründung des Forschungszwecks und eine Einschätzung des Datenschutzes verlangt. Ein Vorteil dieser Statistik gegenüber SwissDRG ist ihre Vollständigkeit: Sie erfasst grundsätzlich jeden stationären Fall unabhängig vom Tarifsystem, mit dem er abgerechnet wird, und eignet sich deshalb besser für rein epidemiologische statt vergütungsbezogene Fragestellungen.
BAG-Statistiken und Gesundheitsberichterstattung
Das Bundesamt für Gesundheit veröffentlicht regelmässig Statistiken und Berichte zu übertragbaren Krankheiten, Impfquoten, Krankenversicherung und Gesundheitskosten. Für eine Dissertation zu einem Public-Health-Thema sind insbesondere die Meldedaten zu meldepflichtigen Krankheiten relevant, die das BAG über das Meldesystem der Kantonsärzte sammelt und in aggregierter Form veröffentlicht. Wer mit diesen Daten arbeitet, sollte die Falldefinitionen genau prüfen: Eine Änderung der Meldepflicht oder der diagnostischen Kriterien im Zeitverlauf kann einen scheinbaren Trend erzeugen, der tatsächlich nur eine Definitionsänderung widerspiegelt — ein Punkt, der in der Limitationensektion einer solchen Arbeit ausdrücklich angesprochen werden sollte.
Neben den Meldedaten zu übertragbaren Krankheiten veröffentlicht das BAG auch regelmässige Berichte zur Kranken- und Unfallversicherung, zu Prämien und Leistungsausgaben sowie themenspezifische Gesundheitsberichte, etwa zu psychischer Gesundheit oder Suchtverhalten. Diese Berichte enthalten oft bereits aufbereitete Zeitreihen, die sich als Vergleichsbasis für eigene, kleinere Erhebungen eignen, auch wenn sie selbst keine Primärdatenquelle im engeren Sinn sind. Für eine Dissertation, die eine eigene kleine Befragung mit einer nationalen Referenzgrösse vergleichen will — etwa die Prävalenz eines Symptoms in einer selbst erhobenen Patientengruppe gegenüber der Allgemeinbevölkerung —, sind diese BAG-Berichte oft die einfachste verfügbare Vergleichsbasis.
Die kantonalen Krebsregister und NICER
Seit Inkrafttreten des Krebsregistrierungsgesetzes ist die Erfassung von Krebserkrankungen in allen Kantonen der Schweiz obligatorisch. Die kantonalen Krebsregister melden ihre Daten an das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER), das daraus gesamtschweizerische Kennzahlen zu Inzidenz, Überlebensraten und Tumormerkmalen erstellt. Für eine Dissertation zu einer onkologischen Fragestellung ist das Krebsregister oft die einzige Quelle, die eine bevölkerungsbezogene, nicht nur auf ein einzelnes Spital beschränkte Aussage erlaubt.
Der Zugang zu Krebsregisterdaten für ein eigenes Forschungsprojekt läuft über ein formelles Gesuch an das jeweilige kantonale Register oder an NICER, je nachdem, ob eine kantonale oder gesamtschweizerische Auswertung benötigt wird. Da das Krebsregistrierungsgesetz ein Widerspruchsrecht der betroffenen Personen vorsieht, ist bei jedem Gesuch zu klären, wie mit Personen umgegangen wird, die der Datennutzung widersprochen haben. Beachte ausserdem, dass die Register unterschiedlich lange bestehen und ihre Datenqualität sich über die Jahre verbessert hat — ein Vergleich sehr früher mit sehr aktuellen Jahrgängen kann deshalb auch Erfassungsunterschiede statt echter epidemiologischer Veränderungen abbilden.
Wie du die richtige Quelle für deine Fragestellung findest
Die vier vorgestellten Quellen beantworten unterschiedliche Fragetypen. SwissDRG-Falldaten eignen sich für Fragen zur Fallschwere, Vergütung und Ressourcennutzung eines bestimmten Verfahrens. Die Medizinische Statistik der Krankenhäuser eignet sich für breitere Versorgungsfragen über Diagnosen, Verweildauer und Behandlungssettings hinweg. BAG-Statistiken eignen sich für Public-Health-Fragen zu übertragbaren Krankheiten und Präventionsprogrammen. Die Krebsregister eignen sich spezifisch für onkologische Inzidenz-, Überlebens- und Versorgungsfragen. Bevor du dich für eine Quelle entscheidest, formuliere deine Forschungsfrage so präzise, dass du benennen kannst, welche Variable auf Fallebene und welche auf Bevölkerungsebene benötigt wird — das entscheidet, ob eine aggregierte, öffentlich zugängliche Tabelle reicht oder ob ein formelles Datenzugangsgesuch nötig ist.
Häufig lohnt sich auch eine Kombination mehrerer Quellen: Eine Dissertation zur Versorgung von Lungenkrebspatienten könnte Inzidenz- und Überlebensdaten aus dem Krebsregister mit Verweildauer- und Behandlungsdaten aus der Medizinischen Statistik der Krankenhäuser verknüpfen, um sowohl die epidemiologische als auch die versorgungsbezogene Seite der Fragestellung abzudecken. Eine solche Verknüpfung erfordert allerdings meist ein gesondertes Datenschutzkonzept, das früh mit beiden Datenhalterinnen abgestimmt werden sollte.
Der Datenzugang Schritt für Schritt
Unabhängig davon, welche der vier Quellen du nutzt, folgt der Zugang meist demselben Grundmuster. Zuerst formulierst du eine präzise Forschungsfrage mit klar benannten Variablen — vage Anfragen wie «Daten zu Krebs in der Schweiz» werden von keiner Institution bearbeitet. Danach prüfst du, ob eine bereits veröffentlichte, aggregierte Tabelle die Frage beantwortet, bevor du ein aufwendigeres Gesuch stellst. Reicht das nicht, verfasst du ein formelles Gesuch mit Forschungszweck, benötigten Variablen, geplanter Analysemethode und einem Datenschutz- und Aufbewahrungskonzept. Parallel klärst du, ob deine Hochschule oder die Datenhalterin eine zusätzliche Stellungnahme der Ethikkommission verlangt. Nach Bewilligung folgt meist eine Vereinbarung zur Datennutzung, die Aufbewahrungsfristen und Publikationsbedingungen festlegt — lies diese Vereinbarung genau, bevor du sie unterschreibst, da manche Institutionen ein Mitspracherecht bei der Publikation der Ergebnisse verlangen.
Ein oft übersehener letzter Schritt: Kläre schon im Gesuch, in welcher Form die Ergebnisse veröffentlicht werden dürfen. Manche Datenhalterinnen verlangen, dass Zellen mit sehr kleinen Fallzahlen aus Datenschutzgründen nicht einzeln ausgewiesen werden — eine Regel, die deine Tabellenplanung für die fertige Dissertation von Anfang an beeinflussen sollte, statt sie erst kurz vor der Abgabe zu entdecken.
Typische Fallstricke bei der Arbeit mit Routinedaten
- Kodierqualität schwankt zwischen Spitälern. Die Sorgfalt der DRG-Kodierung unterscheidet sich zwischen Institutionen; ein scheinbarer Unterschied in der Fallschwere kann teilweise ein Kodierartefakt sein.
- Definitionsänderungen im Zeitverlauf. Meldepflichten, Diagnosekriterien und Kodiersysteme ändern sich; ein Trend über viele Jahre muss auf solche Brüche geprüft werden.
- Aggregationsebene passt nicht zur Forschungsfrage. Eine kantonsbezogene Aggregation beantwortet keine spitalspezifische Frage, und umgekehrt liefert eine sehr granulare Anfrage manchmal aus Datenschutzgründen keine Freigabe.
- Lange Vorlaufzeiten für Datenzugangsgesuche. Formelle Gesuche bei BFS, NICER oder einem Spital brauchen oft mehrere Monate — plane das im Zeitplan der Dissertation von Anfang an ein.
- Verknüpfung mehrerer Datenquellen unterschätzt. Wer Daten aus zwei Systemen kombinieren will, braucht dafür meist ein eigenes, zusätzlich zu bewilligendes Datenschutzkonzept.
Häufige Fragen
Brauche ich für die Nutzung von SwissDRG-Daten ein Ethikvotum?
Das hängt vom konkreten Vorhaben ab. Rein aggregierte, bereits anonymisierte Daten fallen oft nicht unter das Humanforschungsgesetz; ein Zugang zu fallbezogenen Detaildaten kann dagegen ein Ethikvotum erfordern. Kläre das mit deiner betreuenden Person und gegebenenfalls der zuständigen Ethikkommission.
Sind die Daten der Medizinischen Statistik der Krankenhäuser kostenlos zugänglich?
Aggregierte Tabellen über das STAT-TAB-Portal sind frei zugänglich. Individualisierte Datenauszüge für ein Forschungsprojekt erfordern ein formelles Gesuch beim Bundesamt für Statistik und können mit Gebühren verbunden sein.
Kann ich mit Krebsregisterdaten eine Einzelfallanalyse durchführen?
Die Krebsregister sind primär für bevölkerungsbezogene, aggregierte Auswertungen konzipiert. Für eine echte Einzelfallanalyse mit identifizierenden Merkmalen ist ein gesondertes, deutlich aufwendigeres Bewilligungsverfahren nötig.
Wie gehe ich mit Personen um, die der Krebsregistrierung widersprochen haben?
Personen, die von ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch gemacht haben, dürfen nicht in die Auswertung einbezogen werden. Das jeweilige Register liefert bereits bereinigte Datensätze, in denen solche Fälle ausgeschlossen sind.
Wie lange dauert ein Datenzugangsgesuch typischerweise?
Je nach Institution und Komplexität des Vorhabens zwischen einigen Wochen und mehreren Monaten. Reiche das Gesuch so früh wie möglich ein, idealerweise gleich nach der Themengenehmigung deiner Dissertation.
Kann ich Daten aus mehreren dieser Quellen kombinieren?
Ja, das ist methodisch oft wertvoll, erfordert aber in der Regel ein zusätzliches Datenschutzkonzept, das die Verknüpfung der Datensätze regelt und mit allen beteiligten Datenhalterinnen abgestimmt sein muss.
Was, wenn meine Fragestellung eine Variable braucht, die in keiner dieser Quellen erfasst wird?
Dann bleibt meist nur eine eigene, kleinere Erhebung, ergänzt um eine dieser Routinedatenquellen als Kontext oder Vergleichsbasis. Prüfe vor der endgültigen Themenwahl, ob eine Kombination aus eigener Teilerhebung und vorhandener Routinedatenquelle die Fragestellung realistisch beantwortbar macht.
Das Wichtigste in Kürze
SwissDRG, die Medizinische Statistik der Krankenhäuser, BAG-Statistiken und die kantonalen Krebsregister decken zusammen einen grossen Teil der Datenbedürfnisse einer medizinischen Dissertation in der Schweiz ab, ohne dass eine eigene Kohorte rekrutiert werden muss. Entscheidend ist, die Aggregationsebene und den Fragetyp der eigenen Forschungsfrage präzise zu bestimmen und die oft mehrmonatigen Vorlaufzeiten für Datenzugangsgesuche von Anfang an einzuplanen.